我是一个RP患者又名眼底视网膜色素变性

本文来源于新浪微博（作者：风云判官紫龙）。

我是一个RP患者（又名眼底视网膜色素变性），基因检测为CYP4V2结晶样纯合突变，发病初期症状为视力下降伴有夜盲，到了中晚期视力掉的比较快，夜盲更加严重而且眼前有明显的密密麻麻的闪光点，偶尔闭眼眼前会有一长条黄色线条出现，中心视力差甚至缺失，部分患者还会有原发性白内障和视神经萎缩，甚至到后期起雾直至只有光感甚至失明，这种病在国际上都属于很难治愈的眼科疑难杂症，也是致盲率比较高的眼科疾病，目前国际上没有任何药物和方法可以有效的控制，保养，延缓这种病的恶化速度，就目前的基因疗法除了高昂的医疗费用（美国RPE65基因药物在美国本土都得85万美元）很多人治不起外，也只能控制病情，部分基础视力好的可能多少会有一些视力提升，毕竟死掉的感光细胞就是死掉了和视神经萎缩一样不可逆，但是目医院开展临床，很多专家都认为将来想彻底治愈这种病必须得基因技术和干细胞结合起来才好，可因为干细胞除了分化成体细胞和感光细胞外还有可能分化成肿瘤细胞比较危险。就因为干细胞诱导不可控的风险距离应用到临床还是有一段漫长的路可走，这个病也算富贵病因为治疗需要高昂的费用，治疗这种病的药物被国际称为“孤儿药物”，对于患者本身这个病除了严重影响到自己的日常生活和工作外，有些早期发病的患者的学业，婚姻等等都会被影响，甚至对患者本身的心理，精神都是一次巨大的考验和煎熬。对于一个家庭来说这个病绝对是个晴天霹雳的噩梦，无论是精力方面还是经济方面都是巨大的压力和负担。我之所以要在这么一个平台上发这个帖子，是医院和医生为了利益抓住了病友有病求医心切，害怕失明的心理，利用医托药托在网上做各种不实宣传，都说医者父母心，请问你们的良心何在？医院的很多专家这些病友千里迢迢不知道花了多少人力财力好不容易挂上号就想多了解一些就要遭受所谓的专家的训斥和不友好对待，你们的医德何在？就目前国内的病友圈鱼龙混杂还真的得有一双慧眼和一个理性的头脑才能明辨真假，目前国内没有什么很好的办法控制，保养，延缓这种疾病的发展速度，医院说能治好这病绝对是骗人的，医院说能够控制，保养之类的话也得小心了，因为能够控制，保养本身就已经算是治疗了，既然如此那国内国外还花那么多精力，那么多经费去研究基因技术和干细胞技术干嘛？大家还是耐心的等待基因和干细胞两种技术的突破吧？像保守治疗比如推拿，按摩，针灸，中药，一些对眼睛好的保健品只要对我们眼睛内部组织，结构，神经，细胞没有损伤的我们可以尝试，如果是手术或者侵入式治疗就不要冒险尝试了等待基因和干细胞技术完善吧，希望那些专家，教授多看看这些病友四处求医问药的不易，身心疲惫不说甚至有些像我一样家庭条件不好的患者都可能倾家荡产家破人亡。也希望看到帖子的朋友帮忙转发，让更多的人

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